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Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a uno de cada 10.000 habitantes o menos. Por ejemplo, el síndrome de Angelman se presenta en una persona por 15.000 ciudadanos.
Cuando se conmemora este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras te explicamos qué cosas hay que saber sobre aquellos padecimientos poco frecuentes que afectan a un segmento pequeño de la población.
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1. El 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, mundialmente son padecidas por el seis por ciento de la población.
2. Un paciente puede esperar de una o hasta dos décadas en recibir un diagnóstico adecuado.
3. Estudios han calculado que un 50 por ciento de las enfermedades raras son localizadas en personas adultas.
4. Representan para la medicina un reto, al igual que su correcto y oportuno diagnóstico. Muchos de los padecimientos son crónicos y pueden poner en peligro la vida.
¡Ha llegado el 28 de febrero! Comenzamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el vídeo oficial de @rarediseaseday ! #ShowYourRare #RareDiseaseDay pic.twitter.com/vbg4Q5H6d5
— FEDER (@FEDER_ONG) 28 de febrero de 2019
5. Investigaciones estiman que la lista de enfermedades raras la comprenden alrededor de 7.000 patologías, que en la mayoría de los casos tienen manifestaciones neurológicas.
6. En América del Norte, por ejemplo, México tiene el el 7 por ciento de la población con una enfermedad poco frecuente, según la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica.
7. En el año 2000 se creó el portal en línea Orphanet, una base de datos de acceso gratuito sobre las enfermedades raras y los medicamentos para tratarlas, medicamentos huérfanos como también se les conoce. Dicha iniciativa europea creció paulatinamente y en la actualidad la integran 40 países.
